„Čovjek nije samo ono što njegovo tijelo može učiniti”
Kada Kristinu pitaju kakav je njezin suprug bio prije bolesti, ona najprije ispravlja samo jednu riječ.
„Prvo bih ispravila samo jedno u pitanju. Ante nije bio, Ante jest.”
U toj je rečenici sažeto ono što želi približiti javnosti: bolest je promijenila Antine fizičke mogućnosti i način komunikacije, ali nije izbrisala njegovu osobnost, osjećaje ni ulogu u obitelji.
„Čovjek nije samo ono što njegovo tijelo može učiniti.”
Ante Babić, nekadašnji nogometaš RNK-a Split, i danas je, govori Kristina, optimist snažnog smisla za humor. Ispunjavaju ga vrijeme s obitelji i prijateljima, glazba, utakmice i male svakodnevne radosti.
Posebno mjesto u njegovu životu imaju djeca, Roko i Elin. Iako više ne može pratiti Rokove nogometne utakmice uz teren, pronašao je način da ostane uključen: nabavio je kameru kojom Kristina snima utakmice i turnire, a potom zajedno dijele te trenutke kroz snimke.
„Kada mu život zatvori jedna vrata, on ne stoji pred njima i ne žali za onim što je izgubio, nego traži neki drugi način da nastavi živjeti.”
Život s ALS-om: Od prvih promjena do dijagnoze
Prema Kristininu svjedočanstvu, prve promjene pojavile su se u ljeto 2023. godine. Ante je primjećivao poteškoće u izgovoru pojedinih glasova, a poslije i zagrcavanje vodom. Iako su znakovi isprva bili teško uočljivi, osjećao je da se nešto događa.
Potraga za odgovorima dovela ih je do dodatnih pregleda i dijagnoze ALS-a. Kristina ne skriva koliko ju je ta vijest potresla. Antina reakcija ostala joj je duboko urezana u sjećanje: zagrlio ju je i rekao da napokon zna s čime se suočava te da se sada idu boriti. Nakon toga otišao je s kumom igrati tenis.
S vremenom su odlučili prestati u tuđim iskustvima tražiti odgovor na pitanje kako će izgledati njihova budućnost.
„To su njihove priče, mi idemo pisati svoju.”
Od tada, kaže Kristina, uče prilagođavati svakodnevicu svakoj novoj promjeni, tražeći načine da Anti olakšaju život i sačuvaju ono što im je važno.
Iza dijagnoze i dalje je osoba
Jedna od poruka koje Kristina posebno ističe jest važnost izravnog obraćanja oboljeloj osobi. Opisuje situacije u kojima su ljudi razgovarali s njom umjesto s Antom, premda je on bio prisutan i želio sudjelovati.
„Ante je i dalje Ante. Ima svoje mišljenje, donosi odluke, šali se, ljuti, veseli i sudjeluje u našem životu. Samo što mu je danas puno teže sve to izraziti.”
Zato javnim istupima želi potaknuti više razumijevanja i poštovanja prema osobama koje žive s ALS-om.
„Voljela bih da ljudi nauče gledati osobu, a ne samo njezinu bolest.”
Obitelj, vjera i stručna podrška
Njihova svakodnevica zahtijeva mnogo organizacije. Uz brigu o Anti, tu su škola, treninzi, posao, kućanske obveze i potrebe djece. Kristina pritom nastoji sačuvati i prostor za sebe.
Želi da Roko i Elin odrastaju uz lijepe uspomene, smijeh i osjećaj sigurnosti te da njihova obitelj, unatoč teškoćama, nastavi živjeti ispunjeno.
„Želim da naša djeca, unatoč svemu, imaju djetinjstvo ispunjeno lijepim uspomenama, da Ante osjeti da smo i dalje obitelj koja živi, a ne samo obitelj koja se bori s bolešću.”
Snagu pronalazi u vjeri, Antinu optimizmu i djeci koja ih svakodnevno podsjećaju na vrijednost sadašnjeg trenutka.
Veliku važnost za njih ima i stručna skrb. Kristina govori o podršci koju dobivaju u Nizozemskoj, gdje Ante, prema njezinim riječima, sudjeluje u kliničkom ispitivanju eksperimentalnog lijeka. Naglašava da su svjesni neizvjesnosti ishoda, ali da im mogućnost sudjelovanja mnogo znači.
Važan oslonac pronašli su i u Uglešić Health & Care Centru u Dugopolju, gdje Ante dobiva njegu i podršku osoblja. Kristini ta pomoć donosi i mogućnost da više vremena posveti njihovu odnosu.
„A ono što je meni osobno možda i najvažnije jest činjenica da napokon mogu prestati biti Antina medicinska sestra i ponovno biti njegova supruga.”
Dan nade u Dugopolju: Prostor razumijevanja za djecu i roditelje
Želja da iskustvom pomognu drugima potekla je od Ante. Kada su odlučivali hoće li o bolesti govoriti javno, upravo je on ohrabrio Kristinu da nastavi pisati.
„Ti piši, tebi to bolje ide. Ja želim pomagati ljudima.”
Ta je želja dobila novi oblik kroz Dan nade, koji će se održati 29. studenoga u Uglešić Health & Care Centru u Dugopolju.
Susret je zamišljen kao prostor u kojem će djeca čiji roditelji boluju od neuroloških bolesti moći upoznati jedni druge, družiti se i prepoznati zajednička iskustva. Njihovim obiteljima pružit će priliku za povezivanje i međusobnu podršku.
Informacije o programu i prijavama bit će objavljene na društvenim mrežama Kristine Barbarić Babić i Ane Gruice Uglešić.
Obiteljima koje se tek suočavaju s dijagnozom Kristina poručuje da priznaju težinu onoga što prolaze, ali i da sačuvaju pravo na radost i nadu.
„Čovjek nikada nije samo dijagnoza. Čovjek je uvijek puno veći od toga.”
A na pitanje što za nju danas znači nada, odgovara:
„Iza svake noći osmjehuje se zora.”
